Les patients célèbrent la Journée des maladies rares avec la première d'un film choquant

Les patients célèbrent la Journée des maladies rares avec la première d'un film choquant
Les patients célèbrent la Journée des maladies rares avec la première d'un film choquant
Anonim

Rare Disease Day - Le 28 février sera également célébré avec la première d'un film choquant sur la maladie génétique du syndrome de Huntington. Elle affecte des centaines de familles bulgares, il n'y en a pas quelques-unes qui ne savent pas qu'elles ont la maladie rare, car elles n'ont pas fait les tests nécessaires.

L'événement est organisé par l'Association bulgare Huntington, qui organise la première avant-première en Europe de l'Est du film documentaire "Huntington's dance" le 28 février à 14h00 au cinéma Odéon de la capitale. Les billets sont au prix de 10 BGN. Toutes les projections du film seront à des fins caritatives et le produit des billets financera une partie des activités de l'Association bulgare Huntington. Après la fin du film, il y aura une opportunité pour une discussion sur des sujets liés aux familles touchées par la maladie de Huntington en Bulgarie.

La traduction et le sous-titrage du film en bulgare ont été réalisés grâce à la libre collaboration de "Graffiti Studio" OOD.

Le film "The Huntington's Dance" fait partie de ces films qui marquent le spectateur et le changent à vie. Le film raconte l'histoire de la lutte d'une famille contre la maladie génétique dévastatrice de Huntington et invite le spectateur à faire l'expérience de sa propre vulnérabilité à la condition humaine. Le réalisateur Chris Furby a commencé à faire le film en 1996 sans comprendre clairement l'histoire qu'il allait raconter. L'histoire se développe parallèlement à la vie du réalisateur lui-même et le public compatit à tout ce qui lui arrive. La magie de ce film a été rendue possible par la volonté du réalisateur de filmer les événements de sa vie sur 18 ans. Le film commence alors qu'il a 28 ans et se termine à la fin de la quarantaine.

L'histoire tourne autour de la maladie de Huntington, Chris et sa mère Rosemary. Le film commence quand il reçoit un appel de sa tante qui s'occupait de sa sœur. Rosemary a refusé les soins dont elle avait manifestement besoin. Chris, qui vit à San Francisco et évite sa mère depuis plusieurs années, retourne dans sa ville natale pour aider Rosemary. Avant de quitter San Francisco, où il travaillait dans une agence de location de matériel cinématographique, il décida d'emporter avec lui une caméra vidéo.

Chris crée un journal vidéo du temps passé à s'occuper de sa mère. La caméra lui sert de confidente, car il y parle directement, et donc au public, dans une tentative de comprendre le chaos de la vie de Rosemary et ses propres luttes internes.

La maladie est extrêmement cruelle, au fur et à mesure qu'elle progresse, elle entraîne une perte totale de l'esprit du patient, un manque de volonté de vivre et de capacité à faire face, même avec des actions élémentaires de la vie quotidienne.

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