La caisse maladie ne prend pas en charge le traitement des patients atteints d'une maladie rare

La caisse maladie ne prend pas en charge le traitement des patients atteints d'une maladie rare
La caisse maladie ne prend pas en charge le traitement des patients atteints d'une maladie rare
Anonim

Seules une centaine de Bulgares ont été diagnostiqués avec la maladie rare de l'hidrosadénite suppurée, mais le nombre probable de personnes touchées par cette maladie grave, chronique et douloureuse est beaucoup plus élevé, puisque selon les données de l'Organisation mondiale de la santé, environ 1 % de la population adulte en souffre. Dans le même temps, la Caisse d'assurance maladie ne prend en charge en aucun cas le traitement de ces patients.

Ces données ont été présentées aujourd'hui lors d'une conférence de presse dans la capitale, où l'association "Ouvert aux blessures" a présenté ses activités et ses priorités. L'association de patients, en partenariat avec l'Alliance nationale des personnes atteintes de maladies rares, a lancé une vaste campagne d'information dont l'objectif principal est de familiariser le public avec la maladie.L'hidradénite suppurée se caractérise par l'apparition de furoncles enflammés, généralement situés autour des aisselles et de l'aine, ce qui entraîne une douleur constante et altère considérablement la qualité de vie du patient. Les infections cutanées persistantes présentent de graves risques pour la santé des personnes touchées. Les principaux facteurs de risque de survenue de la maladie sont le tabagisme et l'obésité, et 30 % des patients ont une prédisposition héréditaire.

« Dans notre pays, il n'y a pas de voie clinique pour diagnostiquer et traiter ces personnes, et elles souffrent beaucoup et développent souvent une dépression, ce qui les isole et se referme sur elles-mêmes. Notre État a une dette envers ces personnes et doit leur fournir des soins. Nous les traitons dans notre clinique en les admettant avec un autre diagnostic, puisqu'il n'y a pas de cheminement clinique pour l'hidrosadénite suppurée. Lorsque les patients sont soignés à l'étranger, ils paient eux-mêmes leur traitement et leurs opérations, ce qui n'est en aucun cas normal », a déclaré la dermatologue Prof. Evgenia Hristakieva, chef de la clinique des maladies cutanées et vénériennes au « Prof.Dr Stoyan Kirkovich" - Stara Zagora.

"Nous avons essayé m.y. d'inclure la maladie dans l'ordonnance n° 38, mais il devient de plus en plus difficile d'y accéder pour les patients. Le règlement est fait de telle sorte que si vous souhaitez inclure votre maladie à ce moment afin de fournir des soins dans le cadre du Fonds, cela peut être fait au plus tôt après 2 ans et demi. Par conséquent, de nombreuses personnes n'attendent pas leur traitement. Nous déposons un dossier auprès de la Commission pour la discrimination, peut-être que de cette façon nous accélérerons le processus d'inclusion de cette maladie pour le traitement dans le cadre du NHS. Sinon, nous attendrons encore au moins 2 ans", a ajouté Vladimir Tomov, président de l'Alliance nationale des personnes atteintes de maladies rares.

L'hidrosadénite suppurée ou Hidrosadénite suppurée (HS), parfois appelée par les dermatologues acné inversée ("acné inversée"), est une maladie chronique, inflammatoire, douloureuse, selon certains rapports médicaux - une maladie à médiation immunitaire (son mécanisme de l'apparition et le développement sont associés à une réponse immunitaire pathologiquement altérée de l'organisme). Il se manifeste le plus souvent après la puberté, mais il existe des cas de patients diagnostiqués âgés de 11 à 12 ans.La douleur est le principal symptôme de l'hidrosadénite suppurée. La maladie dure longtemps, avec des phases d'activité de la maladie alternant avec des rémissions à court terme. Habituellement, les patients souffrent tout au long de leur vie, ce qui entrave considérablement leur activité sociale et détériore leur qualité de vie.

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