Diana Markova : les adultes handicapés sont prisonniers à la maison

Diana Markova : les adultes handicapés sont prisonniers à la maison
Diana Markova : les adultes handicapés sont prisonniers à la maison
Anonim

Des milliers de parents s'occupent d'enfants gravement handicapés. Si ces enfants sont dans des foyers, ils mourraient prématurément faute de soins, mais lorsqu'ils sont élevés par leurs parents, ils survivent et deviennent adultes. Cependant, l'engagement de l'État envers eux prend fin et ces enfants restent uniquement sur les épaules de leurs parents.

L'une des centaines de milliers de mères dans notre pays d'un enfant handicapé déjà adulte est Diana Markova - professeur de philosophie au troisième lycée naturel et mathématique de Varna. Ce pour quoi Diana et ses parents comme elle se battent, a-t-elle déclaré à MyClinic.

Diana, quand avez-vous appris le diagnostic de paralysie cérébrale (PC) de votre fille ?

- Jusqu'à ce que l'enfant ait six mois, nous étions les parents les plus heureux.Dorothée était une enfant très attendue et très aimée. Elle a été blessée lors du vaccin d'urgence contre la poliomyélite en 1994. Elle avait six mois lorsqu'elle a reçu cinq injections - trois de la dose régulière et deux de l'urgence. Il a développé une hypotension musculaire généralisée, s'est déshydraté. Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour la récupérer après cela, mais à un an et deux mois, elle a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. Ils ont constaté qu'il y avait des dommages irréversibles au cerveau central.

Quelqu'un vous a-t-il aidé, expliqué ce qui doit être fait ?

- J'ai eu de la chance à cet égard. Il y a eu des années de changements dans la législation sous la pression des institutions européennes et l'entrée prochaine de la Bulgarie dans l'UE. Ensuite, les services sociaux ont semblé arrêter leur refus silencieux de désorienter les parents et nous ont assez bien informés des possibilités. Je n'étais pas pressé de passer à TELK, mais pratiquement tout le système est organisé de telle manière que sans TELK, vous êtes privé de tous les services.

Nous faisons constamment de la rééducation.Même si ma fille est fin diplômée, nous avons tout fait pour que sa motricité soit fine. Cependant, le déverrouillage psychique que nous attendions tant ne s'est pas produit. Et depuis qu'elle était petite, elle est allée à la maternelle et à l'école. Il a d'abord été dans un jardin d'enfants spécialisé, puis une année dans une école auxiliaire. Nous avons ensuite été orientés vers un programme pour enfants polyhandicapés à l'école spécialisée pour enfants déficients visuels de Varna. Nous avons déménagé de Ruse à Varna, même si nous avions tout. Et nos amis étaient là, mais nous n'avions pas d'école pour notre fille. Nous l'avons fait pour qu'elle puisse être formée individuellement. Le programme pour les enfants polyhandicapés est le soleil des enfants les plus gravement handicapés de tout le nord-est de la Bulgarie.

Qu'arrive-t-il à Dorothea après avoir atteint la majorité ?

- Dorothea était dans cette école jusqu'en juin de l'année dernière. Ils l'ont laissé comme compromis pour une autre année, parce qu'ils y traitent de la notion d'âge mental. Mais il a eu 20 ans et n'a eu aucune chance de continuer à l'école.Nous recherchons maintenant des services sociaux pour poursuivre ce qui a été investi jusqu'à présent - le travail de tant de spécialistes. Elle a son propre développement, quoique différent, mais si elle n'est pas dans un environnement stimulant, tout ira en enfer. C'est la chose la plus triste. Les garderies ne sont pas faites pour les parents, comme certains l'insinuent malicieusement, a

sont vitaux pour nos enfants adultes

Pour les enfants polyhandicapés, il existe encore quelques services - éducatifs et sociaux, et leur isolement n'est pas si drastique. Mais le vrai cauchemar vient quand l'enfant atteint sa majorité. Les crèches existantes dans les grandes villes telles que Varna sont depuis longtemps remplies à pleine capacité. Ils ne travaillent qu'avec des personnes souffrant d'un léger retard mental. Les conditions là-bas et les soins ne sont pas adéquats pour les plus gravement handicapés. Ce n'est pas seulement que les locaux ne sont pas accessibles aux fauteuils roulants. Les choses ne peuvent pas être résolues simplement en installant une rampe. En Bulgarie, au début, il n'y a aucune compréhension du problème, il n'y a aucune volonté de supprimer les barrières architecturales qui empêchent les personnes handicapées de jouir de leurs droits.Personne ne pense à la meilleure qualité de vie de ces personnes.

Quel est le problème avec les assistants personnels ?

- Le programme national d'assistant personnel a des conditions d'entrée restrictives très élevées. En pratique, les gens comme moi qui vont travailler ne peuvent pas entrer dans le programme. Dans le film "L'otage de leurs enfants", l'une des familles possède un camion avec lequel le mari gagne sa vie. Cette famille ne peut pas accéder au service car elle ne remplit pas la condition de 65 BGN par mois et par membre du ménage. Même ces petits avantages sociaux - 10-20 BGN chacun pour les services de transport, pour la socialisation et l'intégration des enfants, sont considérés comme un revenu, et si vous les recevez, vous avez déjà dépassé le seuil et ne pouvez pas entrer dans un programme d'assistant personnel.

Comment allez-vous jusqu'à présent ?

- Vivre avec un enfant atteint de paralysie cérébrale signifie une super organisation dans le large cercle familial. Parce que je travaille comme enseignante, ma mère m'aide pendant les heures d'école. En été - ma belle-mère.Mon fils de 16 ans s'y met aussi. C'est le sujet le plus douloureux pour moi, qui est complètement ignoré par les institutions: qu'advient-il de nos enfants en bonne santé ? Mon fils ne devrait pas devenir un troisième parent, mais en pratique c'est ce qui se passe. L'État ne fait rien pour fournir des services de jour et mon fils n'héritera pas de notre problème. Lorsqu'ils atteignent l'âge de la majorité, les jeunes handicapés commencent à percevoir une pension d'invalidité. Des cas plus graves comme ma fille

recevez BGN 80 par compagnon

Je demande à qui dois-je donner ces 80 BGN pour accompagner l'enfant ? ! Ainsi, ils transfèrent complètement la responsabilité à la famille. En tant que parents, nous remplissons nos devoirs, mais il n'y a pas de partenariat de l'autre côté.

Et si vous êtes un parent célibataire ?

- C'est encore plus effrayant à mesure que la capacité d'adaptation diminue. Je connais une mère qui, pour aller travailler, laisse son enfant pendant 11 heures avec seulement son berger allemand.

Ce sont des choses terribles. Mais je ne veux pas effrayer les gens. Je parle simplement du point de vue d'un parent qui a un enfant handicapé et qui fait face à ces problèmes au quotidien.

Au Pays de Galles, outre les crèches, il existe également des places d'hébergement temporaire que la famille peut utiliser comme prévu au cours de l'année. Par exemple, pour pouvoir laisser l'enfant pendant deux semaines. Cela se fait également en cas de crise dans la famille, lorsque quelqu'un entre à l'hôpital. Il y a donc une alternative, car la prise en charge d'une personne handicapée est continue, 24 heures sur 24. Ce n'est pas seulement déprimant et fatiguant, mais cela vous limite également considérablement dans tout ce que vous faites.

Avez-vous vraiment fait une pause dans votre vie ?

- Oui, je me bats pour ça. Mais en même temps, je profite de toutes les heures que je passe avec ma fille. Je ne pense pas être puni. La plupart des parents le font. Nous sommes des gens normaux qui avons fait le choix conscient de prendre soin de nos enfants. Je ne comprends pas pourquoi l'État ne veut pas nous prêter main-forte. Il est écrit sur les réseaux sociaux que les parents adoptifs reçoivent jusqu'à 700 BGN par mois. Les jeunes comme les nôtres, qui ont atteint l'âge de la majorité, reçoivent une pension de 238 BGN. La différence est vraiment grande. Et le parent ne reçoit rien, bien que dans de nombreux cas, il ne puisse pas travailler et ne perçoive pas de sécurité sociale.Je ne pense pas que nous devrions nous opposer aux familles d'accueil, car faire sortir les enfants des institutions est une question terriblement importante.

Pourquoi vous battez-vous maintenant ?

- Nous nous concentrons maintenant sur la pression civile pour trouver de nouveaux services sociaux adéquats pour les personnes polyhandicapées. On ne parle pas seulement d'une garderie, car elle pourra accueillir une vingtaine de personnes. Le nombre de personnes dans le besoin est beaucoup plus important. Dans une ville comme Varna, il devrait y avoir des services sociaux avec un profil différent et pas une très grande capacité.

Maintenant, ils ferment de nombreuses maisons de retraite médico-sociales. Et là, la base est entièrement adaptée, très bien entretenue et ces bâtiments peuvent facilement être adaptés en crèches pour personnes plus handicapées.

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