L'épilepsie résistante est un drame pour plus de 10 000 Bulgares

L'épilepsie résistante est un drame pour plus de 10 000 Bulgares
L'épilepsie résistante est un drame pour plus de 10 000 Bulgares
Anonim

Médecins, patients et parents d'enfants épileptiques présentés lors d'une table ronde - discussion sur la situation avec le manque de financement pour le traitement d'une forme résistante d'épilepsie, l'absence de services sociaux adéquats, de garderies, de politiques visant à soutenir les familles qui s'occupent d'enfants et de personnes épileptiques, l'accès à l'éducation et à l'emploi.

« La Bulgarie n'a pas de politique claire et cohérente en matière de diagnostic et de traitement des enfants et des adultes atteints d'épilepsie résistante, de politique sociale, de politique en matière d'éducation et d'emploi. Selon des données approximatives, nous avons actuellement environ 10 000 patients avec ce diagnostic", a déclaré Veska Sabeva, présidente de l'Association des parents d'enfants épileptiques.

"Indépendamment du fait que la plupart des médicaments connus et utilisés dans le monde pour l'épilepsie sont enregistrés dans notre pays, les médecins et les patients sont confrontés à un paradoxe - ces dernières années, les médicaments classiques qui ont été largement utilisés depuis des décennies et bon marché ont disparu. La Bulgarie continue d'être le seul pays d'Europe où le régime cétogène pour l'épilepsie n'a pas été introduit et n'est pas appliqué de manière organisée - un régime éprouvé et éprouvé par des générations de médecins.

Nous ne pouvons pas surmonter un autre paradoxe - pas un seul dispositif médical n'est payé pour la chirurgie de l'épilepsie pour les personnes de plus de 18 ans", Prof. Dr. Veneta Bozhinova de l'hôpital "St.. Naum", consultant national en neurologie pédiatrique, chef de la Clinique des maladies nerveuses chez l'enfant.

Vous êtes "connecté" à l'épilepsie depuis longtemps. Y a-t-il eu une évolution de la morbidité dans notre pays ces dernières années ?

- C'est vrai, je m'identifie aux épilepsies qui commencent à l'âge de 4-5 ans, se poursuivent pendant l'enfance et l'adolescence, et finalement ces enfants grandissent.J'ai donc toujours pensé qu'il était essentiel de poser le bon diagnostic. Selon des études épidémiologiques, l'incidence est de 1 à 5%, ce sont les cas nouvellement découverts - 70 pour 100 000 personnes. C'est un fait inchangé que la maladie est plus fréquente chez les enfants - l'incidence maximale se situe dans la petite enfance. Le prochain pic de fréquence se situe autour de 20 ans, suivi de l'âge tardif - plus de 60 ans. À l'âge de 1 ans, l'incidence est d'environ 150 pour 100 000, mais à 16 ans, 60 % de toutes les épilepsies surviennent.

Et bien que nous mettions désormais l'accent sur les épilepsies résistantes, il faut savoir qu'il existe des épilepsies qui n'en créent pas moins une situation de crise pour les familles qui ont un tel enfant, avec son diagnostic et son traitement régulier.

À quelles conditions la maladie est-elle généralement associée ?

- L'épilepsie est une malformation cérébrale, souvent associée à des déficits moteurs, la paralysie cérébrale. Très souvent, ils ont une déficience mentale, ainsi qu'une psychopathologie, qui s'approfondit avec le temps.Ce n'est pas un hasard si, dans un passé lointain, il existait un concept de "changement de personnalité épileptique", qui existe toujours dans la nomenclature psychiatrique.

La qualité de vie de ces patients est fortement réduite,

anxieux, ils sont déprimés. Les parents, ceux qui s'occupent des épileptiques, tombent également dans ces conditions. Par conséquent, toute notre société doit s'engager à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Combien d'enfants dans notre pays souffrent d'épilepsie ?

- Il n'y a pas de données exactes car probablement une partie d'entre eux ne sont pas diagnostiqués. Le nombre total de patients épileptiques qui utilisent des médicaments du Fonds de la santé est d'environ 23 000. Ce qui signifie qu'il y a un pourcentage considérable d'enfants parmi eux. Ce sont des patients qui ont des problèmes et qui reçoivent un traitement antileptique. Parce que, après tout, l'épilepsie ne dure pas toute la vie, il existe des syndromes, en particulier chez les enfants, dans lesquels le traitement est effectué pendant plusieurs années, après quoi il est arrêté. Et ils n'ont pas de crises d'épilepsie plus tard dans la vie.

Certainement pour les parents, la première crise de ce type est extrêmement stressante. Que leur conseillez-vous de faire à un tel moment ?

- À un tel moment, il faut observer exactement ce qui se passe, voir si la mâchoire est serrée et, si possible, ouvrir la bouche. Pour voir si les voies respiratoires sont ouvertes - c'est d'une grande importance. Généralement pair

les crises majeures se terminent en une minute ou deux

Mais si cela continue, "Urgence" est appelée. Le diazépam doit être institué et des mesures médicales et une enquête plus approfondie doivent être prises en conséquence. C'est à peu près la première fois. Si l'épilepsie est diagnostiquée, le traitement doit déjà être commencé, ce qui est approprié pour le type d'épilepsie et le type de crises d'épilepsie. Ce qui réduit considérablement le risque de récidive. Il y a ce qu'on appelle les épilepsies bénignes dans lesquelles les crises sont facilement contrôlées par un traitement antiépileptique approprié et elles sont favorables au pronostic futur de leur présence ou non.

Quel est le pourcentage de patients résistants ?

- Environ 30 % des patients atteints d'épilepsie sont résistants au traitement médical et doivent être évalués pour les options de traitement chirurgical. L'épilepsie résistante en Bulgarie est une tragédie pour plus de 10 000 personnes. L'épilepsie affecte 1% de la population de la Terre, environ 50 millions de personnes dans le monde, et pour la Bulgarie - plus de 70 mille. En un an, 40 personnes tombent malades pour 100 000 habitants.

Des parents se plaignent de devoir attendre des mois l'autorisation de la Caisse d'assurance maladie pour un examen de résonance magnétique nucléaire. Est-ce possible de changer ?

- La résonance magnétique nucléaire devrait être incluse comme outil de diagnostic, car cette étude d'imagerie nous donne des informations précises sur la nature des troubles du cerveau et aide à déterminer avec précision le type d'épilepsie. L'accès aux enfants dans le besoin devrait être accéléré et facilité. Dans la situation actuelle, ils attendent pas moins de 2 mois avant de recevoir l'agrément de la Caisse d'Assurance Maladie.Pendant ce temps, la condition de beaucoup d'entre eux a changé de manière catastrophique, et pas pour le mieux. Le nombre d'examens de suivi par un spécialiste devrait également être augmenté, car les quatre examens actuels sont absolument insuffisants. Les enfants se développent rapidement, sans suffisamment d'examens, nous pouvons manquer la situation, c'est-à-dire. leur traitement, hors de contrôle.

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