Vladimir Tomov : Nous ne voulons pas que les médicaments contre les maladies rares soient payés par le ministère

Vladimir Tomov : Nous ne voulons pas que les médicaments contre les maladies rares soient payés par le ministère
Vladimir Tomov : Nous ne voulons pas que les médicaments contre les maladies rares soient payés par le ministère
Anonim

Il y a quelques jours, le ministre de la Santé, le Dr Petar Moskov, a annoncé que dans le cadre de la réforme prévue, les médicaments pour les maladies rares seront transférés pour financement à son ministère. L'argument - "nous parlons de thérapies qui touchent 800 à 900 000 personnes par patient et par an, et cela ne peut pas être une obligation du fonds de solidarité".

Son idée n'est pas nouvelle, mais encore une fois, elle a remué les esprits dans les cercles de patients atteints de maladies rares. Leurs médicaments faisaient déjà partie du portefeuille du ministère et ils se souviennent de cette époque avec de longues périodes de médicaments manquants, de restrictions et de difficultés.

Dans le même temps, selon un rapport de l'Institut des maladies rares, depuis 2011en 2015, le nombre de médicaments et de dispositifs médicaux pour les maladies rares payés par le NHIF a augmenté d'environ 40 %, mais les coûts sont restés entre 7 et 8 % du budget total du Fonds des médicaments. En outre, il existe des thérapies pour les maladies rares qui sont réalisées avec des médicaments ordinaires au prix de 50 à 60 BGN par mois, mais le Fonds ne les paie pas. Ces deux faits amènent les patients à remettre en question les arguments du ministère et à exiger que l'idée soit reconsidérée et débattue à nouveau. Vladimir Tomov, président de l'Alliance nationale des personnes atteintes de maladies rares, en a dit plus sur ces questions.

M. Tomov, pourquoi ne voulez-vous pas que vos médicaments « acheminent » vers le ministère de la Santé ?

- Nous ne voulons pas cela à cause des résultats que nous avons vus du traitement effectué par le MH. Il y avait des enchères annuelles qui résultaient en un accès limité. C'était un obstacle au traitement de nouveaux patients chaque année, et les nouvelles thérapies étaient difficiles à saisir, car le fonds lui-même était limité, avec un budget serré. Nous avons à la fois été témoins et victimes de cas de retards de traitement.Maintenant que nous sommes au Trésor, les patients reçoivent leur thérapie jusqu'à deux mois après avoir été diagnostiqués. L'intégration de nouveaux diagnostics est encore difficile, mais depuis 2011, le nombre est passé de 28 à 36. C'est extrêmement important pour les maladies rares, car peu - seulement environ 5% - sont traitables et il est inacceptable pour ces 5% de patients, mettons des restrictions supplémentaires, comme un fonds limité au ministère de la Santé.

De quoi avez-vous discuté avec les représentants du ministère de la Santé à ce sujet ?

- Leur principal argument est que l'État devrait avoir sa part dans la prestation des soins de santé. L'assurance maladies rares ne représente qu'une très petite partie du budget global de la santé. Avec plus de 2 milliards de BGN déboursés par le NHIF en 2014, dont près de la moitié - pour les médicaments à domicile - nos médicaments coûtent 74 millions de BGN. Donc, si l'État veut vraiment participer de manière significative au traitement des citoyens bulgares - laissez l'hôpital prenez soin de vous! Ici, nous parlons d'un milliard et quelque chose de BGN, et il pourra donc prendre sa place de leader, comme c'est le cas selon la Constitution.

Mais - blague à part - nous aimerions que les institutions clarifient d'abord ce que sont les maladies rares. Cela se fera après l'établissement d'une liste de maladies rares, telle que prévue par les dernières évolutions réglementaires. Après cela, une ressource peut être planifiée et ce n'est qu'alors que nous pourrons discuter de son emplacement

leur place dans notre système de santé

et de quelle manière aider ces personnes. Parce qu'en dehors de la conversation sur la source de l'argent, la question importante reste que nous nous concentrons sur les médicaments, mais les personnes atteintes de maladies rares ont également besoin d'un diagnostic rapide, elles ont besoin de réadaptation, d'adaptation sociale, ce qui manque.

Si j'ai bien compris, vous voulez que l'État reconnaisse d'abord les maladies rares sur son territoire et détermine celles qu'il paiera pour le traitement. Autant que je me souvienne, à l'heure actuelle, environ 1/3 des médicaments orphelins existants sur le marché pharmaceutique sont importés dans notre pays, n'est-ce pas ?

- Concernant les médicaments orphelins, leur nombre est insatisfaisant. Ce qui nous encourage, c'est que ces dernières années, cependant, le nombre de médicaments remboursés n'a cessé d'augmenter.

Nous espérons atteindre le niveau européen

à cet égard comme nous y sommes parvenus en termes de cadre réglementaire. Depuis l'année dernière, nous avons une définition dans la loi sur la santé de ce qu'est une maladie rare, nous avons également une ordonnance qui réglemente l'enregistrement des maladies rares, des patients et des centres experts où ils peuvent recevoir des soins adéquats. Tout cela portera ses fruits une fois que nous aurons la liste des maladies rares prête, sur la base de laquelle nous pouvons désormais planifier, juger et rechercher le meilleur pour les patients et leurs familles.

Il devrait être clair que selon les données de l'OMS sur la prévalence des maladies rares, il y a 400 000 personnes en Bulgarie qui sont touchées par une maladie rare.

Pour le moment, il est impossible d'évaluer ce qui se passera si les maladies rares sont mécaniquement "déplacées" avant de savoir combien de maladies rares sont enregistrées dans notre pays, combien de patients il y a avec chacune d'elles, quels sont les moyens de traitement et l'État les soutient-il.

Nous avons la chance que de plus en plus de médicaments soient découverts pour les maladies rares et qu'ils puissent ensuite être utilisés pour des maladies répandues. Je n'utilise pas le terme "socialement significatif" parce que je ne comprends pas pourquoi la signification est mesurée par la quantité. Après tout, nous ne parlons pas d'un kilogramme de pommes de terre, mais de la vie humaine.

Iliana Tonova, atteinte de sarcoïdose: Chaque personne est une personne, les efforts pour sa vie en valent la peine

Mme Tonova, quelles difficultés les patients comme vous rencontrent-ils le plus souvent ?

- Notre premier problème est le diagnostic, car les symptômes de la maladie ne sont pas spécifiques et il est très difficile à reconnaître. Notre deuxième problème est le suivi - l'année dernière nous avons demandé à être dispensaire, comme c'était le cas jusqu'en 1990. La maladie n'est pas nouvelle, elle est connue depuis plus de 150 ans. le dommage au patient et reporte son invalidité. C'est pourquoi des visites régulières chez un spécialiste sont extrêmement importantes.

Comment êtes-vous traité ?

- Nous n'avons pas de médicament orphelin, nous n'avons pas de médicament nouveau et très coûteux, mais nous avons une chance - si les patients sont suivis régulièrement et que les médicaments qui les soutiennent sont correctement dosés, ils ne perdront pas leur capacité à respirer normalement ou à marcher. Et pouvoir travailler, payer des impôts et ne pas attendre l'État pour une maigre aide sociale. C'est pourquoi nous nous battons depuis des années pour être reconnus par le système de santé bulgare. C'est désormais possible grâce à cette liste de maladies rares à dresser. Mais ici aussi, nous avons une pierre d'achoppement - les maladies qui figuraient jusqu'à présent dans l'ordonnance n ° 38 et qui recevaient un traitement du NHIF entreront automatiquement dans la liste. Et nous devons encore prouver que cette maladie est rare, qu'il n'y a que peu de patients et une certaine thérapie.

Autrement dit, vos médicaments ne sont pas payés par le NHIF ?

- C'est vrai. Nous avons demandé l'année dernière d'être inclus dans l'ordonnance n° 38. Nous avons soumis des documents en mai, en janvier de cette année, l'avis du consultant national en pneumologie n'a toujours pas été reçu.Maintenant, des changements sont prévus dans la procédure et nous devrons recommencer toute la bataille - pour qu'ils admettent que nous existons, pour qu'au moins certains de nos médicaments soient pris en charge par le NHS…

De quel type d'argent parlons-nous finalement ?

- Dans le cas de la sarcoïdose, selon les doses et les médicaments exacts que le patient respectif doit prendre, le traitement mensuel coûte entre 60 et 200 BGN. Considérant qu'il y a environ 30 patients, le montant est extrêmement modeste pour une institution comme NHIF.

Si ce n'est pas beaucoup d'argent, comment expliquez-vous l'absence de votre thérapie dans la liste des personnes remboursées par la NHIF ?

- Je vais vous raconter un cas réel. Quand je suis tombé malade et que le médecin généraliste m'a dit: "Eh bien, oui, ta maladie est chronique et tu devras prendre tes médicaments à vie, mais la Caisse nationale d'assurance maladie ne les rembourse pas", j'ai décidé que c'était quelque genre d'erreur. Je suis allé au RHOC et j'ai demandé pourquoi il n'y avait pas de remboursement pour nos médicaments. Un employé m'a dit: « Vous ne nous intéressez pas.Beaucoup d'énergie bureaucratique sera consacrée à la gestion de votre maladie, vous êtes si peu de gens. »

C'est pourquoi je pense que souvent l'administration, face aux chiffres, ne voit que les "gros" groupes. Mais je suis ingénieur, et en tant que quelqu'un qui travaille bien avec les chiffres, je veux vous dire que ce serait beaucoup moins cher pour l'État si un gars comme moi avait des examens réguliers, un traitement et du travail au lieu de payer pour les conséquences de son handicap. Sans oublier que chaque personne est une personne, sa vie en vaut la peine.

Sujet populaire