Slaveya Kostadinova : Nous nous battons depuis 2 ans pour un appareil d'urodynamique vidéo, mais il fonctionne déjà à "Pirogov"

Slaveya Kostadinova : Nous nous battons depuis 2 ans pour un appareil d'urodynamique vidéo, mais il fonctionne déjà à "Pirogov"
Slaveya Kostadinova : Nous nous battons depuis 2 ans pour un appareil d'urodynamique vidéo, mais il fonctionne déjà à "Pirogov"
Anonim

Récemment, l'appareil d'urodynamique vidéo, acheté il y a plus d'un an avec les fonds de l'initiative "Noël bulgare", a été mis en service à "Pirogov". L'appareil est utilisé pour examiner les enfants atteints de vessie neurogène et coûte environ 50 000 BGN. Jusqu'à présent, les enfants étaient envoyés à l'étranger pour cet examen, et le diagnostic de chaque patient coûtait entre 5 000 et 10 000 euros.

Maintenant, le coût sera d'environ 50 BGN. Il reste aux institutions à décider de quelle poche cet argent devra provenir. Au début, il sera couvert par le Children's Treatment Fund - l'institution qui a payé pour la même étude à l'étranger.

Selon les calculs des spécialistes, il y a entre 200 et 300 enfants dans notre pays qui ont périodiquement besoin d'un tel examen.Parmi eux, le plus important est le groupe d'enfants atteints d'un défaut de la colonne vertébrale appelé spina bifida. Cependant, il existe d'autres diagnostics associés à l'état de la vessie neurogène. Tous sont des troubles du processus naturel de rétention et de libération d'urine, qui ont des causes neurologiques. S'ils ne reçoivent pas un diagnostic et un traitement de qualité, les enfants souffrant d'un problème similaire peuvent endommager leurs reins de manière irréversible en quelques années seulement.

Pour aider ses collègues de "Pirogov" à travailler avec le nouvel équipement, le Dr Agnieszka Pastushka nous rend visite pendant une semaine. Le Dr Pastuska est un urologue et chirurgien pédiatrique polonais. Il travaille à l'hôpital universitaire pour enfants de Katowice, en étroite collaboration avec l'association polonaise de spina bifida et dirige le seul studio d'urothérapie pour enfants atteints de spina bifida en Pologne.

Le premier enfant qui a été examiné par le Dr Pastushka et l'équipe Pirogov dirigée par le Dr Stoyan Peev était Timshel, six ans. C'est ce que Slaveya Kostadinova, présidente de "Spina bifida - Bulgarie" et mère de Timshel, a partagé.

Mme Kostadinova, quelle est la différence pour vous en tant que parent, que la recherche se fasse ici ou à l'étranger ?

- L'urodynamique invasive peut être pratiquée dans des cliniques de toute l'Europe, et les prix de l'examen sont différents selon la norme de chaque pays et atteignent jusqu'à 5000 euros. Depuis près de 2 ans, le centre "Fonds pour le traitement des enfants" couvre les frais, mais il y a un problème avec les familles qui ne le savent pas. Le fonds donne accès au traitement, mais exige des familles qu'elles soumettent spécifiquement des documents. Et tous les parents d'enfants nécessitant un traitement à l'étranger ne connaissent pas cette possibilité. Je connais personnellement de nombreuses familles bien informées et en difficulté qui n'étaient pas au courant et ont contracté un prêt pour faire de l'urodynamique à l'étranger.

Dans le cas de l'urodynamique invasive, le test lui-même fait partie des soins de routine pour les personnes atteintes de vessie neurogène. Il n'y a rien de plus normal que cela soit réalisé par l'urologue suivant l'enfant. Mener la recherche en Bulgarie est un investissement précieux qui profitera à des centaines d'enfants à l'avenir.

Le traitement à l'étranger est une bonne option, mais il est important que les parents aient quelqu'un sur qui compter en Bulgarie, à quelques heures de là. Très souvent, lorsqu'un enfant est soigné à l'étranger, les contacts ultérieurs avec les médecins sont difficiles, nécessitant une longue planification et une longue correspondance. Maintenant, je suis sûr que si j'appelle le Dr Peev, il nous consultera immédiatement et nous examinera dans un jour ou deux.

Comment se sont déroulés les premiers tests du nouvel appareil à "Pirogov" ?

- Nous avons réussi le test en premier. J'ai passé toute la matinée avec le Dr Pastushka. C'est une grande professionnelle avec une vaste expérience en tant qu'urologue et chirurgienne. Pour la recherche elle-même - en principe, cela devrait prendre environ une heure, une heure environ. Chez nous, la préparation a pris plus de temps car nous étions les premiers et les médecins commentaient chaque petit pas. Le Dr Pastushka et le Dr Peev travaillent parfaitement en équipe. L'étude a également été suivie par un représentant de l'entreprise qui a fourni l'équipement médical.

Sinon, la recherche elle-même ne fait pas de mal.Timshell était super détendue, elle s'amusait avec mon téléphone. Il a réussi à supprimer certaines applications, mais c'était calme, ce qui est la chose la plus importante pour les graphiques. Le Dr Pastushka et le Dr Peev ont commenté les résultats tout au long. Lorsque nous avons terminé, ils m'ont tout expliqué, m'ont donné une copie des tableaux et un document des principales conclusions, et nous ont mis sous antibiotique pendant quelques jours pour éviter les infections. Nos résultats sont bons et si tout se passe bien, nous repasserons dans un an et demi. La direction de "Pirogov" a préparé un grand bureau au niveau européen, où les petits patients se sentent très à l'aise. Je dirais que médicalement tout se passe bien en ce moment.

Qu'est-ce qui va changer pour les enfants atteints de spina bifida après que ces tests aient déjà été effectués dans notre pays ?

- Au cours des 20 dernières années

les progrès médicaux mondiaux se sont améliorés

et prolonger la vie des personnes atteintes de spina bifida. Avec cet appareil, les soins urologiques modernes pour les enfants atteints de spina bifida entrent en Bulgarie. Cela dépend des médecins, des institutions et des parents bulgares pour en faire une norme.

Je serai plus précis - cette étude donne aux médecins une idée claire de l'état et du type de dommages à la vessie. Et cela, à son tour, permet de prescrire le traitement le plus approprié. Grâce à une surveillance et à un traitement réguliers, nous pouvons protéger les reins des enfants atteints de spina bifida, éviter les infections urinaires récurrentes et la prise continue d'antibiotiques, et atteindre la sécheresse. Ainsi, non seulement nous protégeons la santé et la vie des enfants, mais nous les aidons également à s'intégrer plus facilement dans la société.

La recherche permet aux médecins de prescrire le bon traitement, mais elle ne résout pas à elle seule les problèmes. De quoi d'autre les enfants comme Timshel ont-ils besoin ?

- La recherche n'est que la première étape ! Pour de nombreuses personnes atteintes de spina bifida et d'une vessie neurogène, l'autosondage est obligatoire pour protéger les reins et parvenir à la sécheresse. Cela signifie

cathéter à insérer et à changer périodiquement

Dans l'enfance, cela peut être fait par les parents, et plus tard par le patient lui-même.L'(auto)sondage périodique est utilisé depuis des années dans le monde entier comme méthode de contrôle de l'incontinence, mais malheureusement, il est mal connu en Bulgarie, même par certains spécialistes dans des hôpitaux plus éloignés. C'est notre prochaine "bataille" - pour diffuser la méthode parmi les familles atteintes de spina bifida et obtenir le remboursement des cathéters par le NHIF. Nous travaillons dans ce sens depuis 2 ans, toujours sans résultat. Maintenant que la recherche n'est plus un problème, nous allons nous concentrer sérieusement sur cette question.

Il est devenu clair qu'on ne sait pas qui paiera pour la nouvelle recherche. Y a-t-il un engagement des institutions ?

- C'est vrai, il y a beaucoup d'incertitude quant à savoir qui supportera le coût de la recherche à l'avenir. Nous nous battons pour cet appareil depuis 2 ans et il s'est avéré que l'acheter était la partie la plus facile. Un autre défi consiste à résoudre le problème du paiement de l'étude et de ses consommables (l'étude nécessite un ensemble de cathéters individuels pour chaque patient, qui coûte environ 50 BGN., et dans certains cas également un produit de contraste pour radiographie). Mon point de vue personnel est que ces coûts devraient être couverts par le NHIF. Malheureusement, les procédures y sont difficiles et je ne sais pas combien de temps elles prendront.

Dans un premier temps, nous avons l'assurance de M. Pavel Alexandrov, directeur du CFLD, qu'ils prendront en charge les frais des consommables après dépôt d'une demande par les parents, conformément au règlement du fonds. Mais il s'agit d'une enquête de routine et je ne pense pas que nous devions inquiéter les parents, le Conseil public et l'administration du fonds à l'avenir.

En collaboration avec l'équipe médicale, nous préparerons une proposition au ministère de la Santé et au NHIF et insisterons sur une action rapide.

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