Les patients atteints d'une maladie rare ont envahi la Caisse de Santé et le Ministère de la Santé

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Les patients atteints d'une maladie rare ont envahi la Caisse de Santé et le Ministère de la Santé
Les patients atteints d'une maladie rare ont envahi la Caisse de Santé et le Ministère de la Santé
Anonim

Les patients ont présenté aujourd'hui des installations de miroirs qui recréent la maladie de l'hidrosadénite purulente au ministère de la Santé et à la Caisse nationale d'assurance maladie (NHOK). Il y a eu une réaction immédiate du Dr Glinka Komitov, le directeur du NHIF. Une réunion avec des représentants de l'association Open for Wounds et de l'Alliance nationale des personnes atteintes de maladies rares est prévue le 8 juillet pour discuter du développement d'une voie clinique pour la maladie de l'hidrosadénite suppurée

"Jusqu'à présent, selon notre état, notre maladie n'existe PAS. Depuis plus d'un an, NOUS, les patients atteints d'hidrosadénite purulente, attendons que le Ministère de la Santé se prononce sur notre traitement. Actuellement, l'État ne prend pas en charge nos frais d'hospitalisation ou de traitement à domicile. Il y a un mois, nous avons de nouveau envoyé une lettre au ministère de la Santé demandant que notre maladie soit incluse dans l'ordonnance n ° 38", ont annoncé Danislava Zaharieva - présidente de l'association "Open for Wounds" et Vladimir Tomov - président de la Alliance nationale des personnes atteintes de maladies rares.

L'hidrosadénite purulente est une maladie chronique, extrêmement douloureuse et encore mal connue en Bulgarie. À l'heure actuelle, pas plus de 100 personnes ont été diagnostiquées. La maladie se poursuit par une inflammation dans la région des aisselles et de l'aine. Avec un traitement de soutien inadéquat, l'hidradénite purulente progresse et conduit à une invalidité complète à cent pour cent de la personne. Il apparaît le plus souvent après la puberté, mais il existe des cas de patients diagnostiqués âgés de 11 à 12 ans.

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